Инна Инюшкина
О беременности и диагнозе
Во время своей первой беременности я почти до последнего дня работала в офисе за компьютером и находилась в постоянном стрессе, при этом всю вторую беременность я провела на берегу моря в Таиланде: занималась йогой, дышала морским воздухом, плавала, ела свежие фрукты.
О том, что у моего второго ребенка «спина бифида», я узнала на 33-й неделе беременности на УЗИ. Мне кажется, я рыдала внутри. Когда ты живешь беззаботной жизнью, у тебя есть муж, здоровый ребенок, работа, планы на будущее и когда тебе вдруг говорят, что у твоего ребенка будет тяжелая степень инвалидности, это серьезный стресс и серьезное состояние аффекта.Я не знала, что такое «спина бифида», впервые услышала об этой патологии на УЗИ. Я шла по улице и все время смотрела в бумажку с названием диагноза. Я открыто рассказала о диагнозе всем, кто был рядом: и мужу, и своей маме, и сестре, всем друзьям и близким. Открытость – большая сила, она несколько раз помогла мне спасти жизнь своего ребенка.
О рождении ребенка со «спина бифида»
Мне сделали кесарево сечение, так как это был единственный безопасный способ родить ребенка с экстремальной гидроцефалией. Это скопление лишней жидкости внутри мозга, из-за чего размер головы значительно превышает норму, и ребенок не может пройти по родовому каналу.
Когда ребенок родился, он был всего лишь 33 см ростом и очень худым, его ноги не шевелились, и лежать он мог только на животе. Врачи сказали, что его нельзя мыть, а кормить можно только через трубочку, которая идет в нос, потому что у него нет сосательного рефлекса. Ночью я вытаскивала трубку из носа ребенка и давала ему грудь, проверяя, правда ли он не может есть. Оказалось, что он может есть и с большим удовольствием берет грудь.
Тогда я училась всему сама: как ухаживать за ребенком, как его кормить и мыть. Теперь в фонде «Спина Бифида» есть самые разные специалисты: от эрготерапевта до психолога, – которые сопровождают мам до родов и после.
Когда ты живешь беззаботной жизнью, у тебя есть муж, здоровый ребенок, работа, планы на будущее и когда тебе вдруг говорят, что у твоего ребенка будет тяжелая степень инвалидности, это серьезный стресс.
После родов ребенку со «спина бифида» срочно требуется операция, так как у него на спине очень большая открытая грыжа. Я обратилась за помощью в разные благотворительные фонды. Это был 2012-й год, тогда уже существовали фонды, которые занимались детьми с аутизмом, с синдромом Дауна, с заболеваниями сердца или с онкологией, но среди них не было ни одного фонда, который в рамках своего устава мог бы помогать ребенку со «спина бифида». Даже в русскоязычном интернете на тот момент не было практически никакой информации об этом заболевании.
Я написала пост в фейсбуке – знакомые нашли хорошего врача в Израиле, который согласился делать операцию. Моего сына (его зовут Матвей) прооперировали, он пришел в стабильное состояние, и мы вернулись в Москву.
Вокруг моей истории объединилось огромное количество людей, которые психологически и финансово меня поддерживали. Я очень хотела их как-то отблагодарить и решилась создать собственный благотворительный фонд.
Возможно, Матвей родился именно у меня, чтобы был создан фонд, чтобы медицина в этой области развивалась, чтобы мы помогали российским семьям, столкнувшимся с диагнозом «спина бифида». Я верю, что все происходит для чего-то и зачем-то.
Читайте также: Что нужно знать о фонде «Спина бифида», который помогает людям с врожденными нарушениями спинного мозга
О лечении «спина бифида» в России
Фонд «Спина Бифида» работает с российскими специалистами, которые могут сделать почти все необходимые операции для детей со «спина бифида» бесплатно. Кроме послеродовых операций теперь в России делают и внутриутробные, благодаря которым ребенок может родиться относительно здоровым.
При рождении у ребенка со Спина Бифида в России есть то же, что и у ребенка с инвалидностью: льготы, пенсия по инвалидности и некоторые средства технической реабилитации – ортезы, аппараты, коляски. В фонде есть юрист, который помогает выписывать для детей качественные коляски с определенными параметрами.
Да, ребенка со «спина бифида» нужно лечить, реабилитировать, но он интеллектуально развит и может жить активной жизнью.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от Инна Инюшкина (@inna_inyushkina)
О сыне Матвее
Сейчас моему сыну 8 лет. Он учится во втором классе в инклюзивной школе, которую я основала сама. Я полностью приняла его состояние, я не стараюсь его как-то переделать, что-то изменить в нем.
Сейчас, когда ему 8, он говорит, что хотел бы ходить, хотел бы быть таким, как мама или папа. А недавно он у меня спросил:
– Мама, как думаешь, а Бог меня любит?
– Матвей, ну, конечно, Бог тебя любит.
– Тогда почему я такой, почему у меня столько заболеваний?
Я уже учу его самостоятельности. Во время карантина я общалась со взрослыми людьми со «спина бифида». Оказалось, многие из них с 17-18 лет живут самостоятельной и активной жизнью без родителей и добились больших успехов. Некоторые стали паралимпийскими чемпионами, спортсменами, призерами в разных спортивных дисциплинах. Среди них – Нурсина Галиева, которая всю жизнь жила с родителями и была на домашнем обучении, а в 17 лет одна уехала в Москву, поступила в институт, стала жить в общежитии, а сейчас она чемпионка России по танцам на коляске.
Да, ребенка со «спина бифида» нужно лечить, реабилитировать, но он интеллектуально развит и может жить активной жизнью.
У нас таких героев очень много. Когда я их послушала, я сказала сыну: «Мы готовимся с тобой к раздельной жизни, сепарация нам с тобой грозит через 10 лет, так что начинаем уже сами обуваться, одеваться, раздеваться, готовить рюкзаки в школу». Специально для такого перехода ко взрослой жизни создаются инклюзивные проекты.
Например, в Пензенской области есть проект «Квартал Луи», где люди с детьми с инвалидностью живут в среде, адаптированной под людей-колясочников. Это жилой коттеджный поселок, где люди могут жить, учиться, работать без препятствий, там есть разные мастерские, школы, спортивные секции, кафе, гостиницы.
Советы родителям детей со «спина бифида»
Во-первых, быть открытыми и рассказывать о своей ситуации, не стесняться просить помощи, потому что в мире много ресурсов и людей, которые готовы поддерживать и помогать.
Во-вторых, обращаться к психологу. У нас в фонде есть бесплатная профессиональная помощь.
В-третьих, быть в ресурсе и не забывать уделять время себе. Да, я мама особенного ребенка, я решила, что я всю жизнь посвящу своему ребенку, но я должна быть в ресурсном состоянии, должна быть счастливой, улыбающейся, ухоженной.
Когда в семье есть тяжелобольной человек – неважно, ребенок или взрослый – и есть человек, который за ним ухаживает, то иногда нужно вот у этого человека спросить: «А ты вообще сам как?».
Мы часто не думаем об этом человеке, а он очень часто находится в эмоционально тяжелом состоянии, а должен – в ресурсном. Поэтому никогда не забывайте о себе.
Помочь фонду можно через официальный сайт helpspinabifida.ru.