25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida. Spina bifida – или расщепление позвоночника – одно из самых серьезных дефектов нервной трубки.
«Это одно из заболеваний, приводящих к двигательным нарушениям – порок развития позвоночника, который нередко сочетается с пороками развития спинного мозга, нервных корешков, а также дисплазией внутренних органов», – объясняет Евгения Бердическая, врач-невролог отделения нейрохирургии НИКИ педиатрии им.
Вельтищева.Точные причины подобного дефекта нервной трубки неизвестны. Расщепление позвоночника могут вызвать и генетические, и внешние факторы. При этом есть предположение, что снизить риск формирования дефекта нервной трубки может прием достаточного количества фолиевой кислоты.
В России каждый год со spina bifida рождаются примерно 2 тысячи детей.
«Заболевание spina bifida встречается у двух-трех из 10 тысяч рожденных детей – в России каждый год со spina bifida рождаются примерно 2 тысячи детей, – отмечает Евгения. – К счастью, сегодня есть возможность снизить степень инвалидизации в три раза с помощью внутриутробных операций».
По словам невролога, порок развития плода spina bifida диагностируется на ранней стадии беременности, и важно вовремя выявить проблему и обратиться за помощью к специалистам.
«Есть небольшое временное окно, позволяющее выполнить операцию внутриутробно, поэтому, чем больше мы будем говорить и писать о проблеме, тем большему количеству детей мы сможем помочь», – добавляет Евгения.
Одной из организаций, которая инициировала изучение и проведение внутриутробных операций для лечения spina bifida в России, стал Благотворительный фонд «Спина бифида».
Фонд поддерживает детей и взрослых с диагнозом spina bifida, семьи, приюты и интернаты, где растут дети с этим заболеванием, помогая с обследованиями, лечением, реабилитацией, обеспечивая необходимым медицинским инвентарем и медикаментами.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от Фонд Spina Bifida (@helpspinabifida) 14 Июн 2020 в 1:15 PDT
Сейчас у фонда более 500 подопечных, а также дети со spina bifida, которые находятся в детских домах, – фонд в том числе помогает с поиском семей для детей с расщеплением позвоночника из детских домов.
Среди программ фонда также – обучения физических терапевтов и эрготерапевтов из разных регионов России передовым методикам реабилитации детей со spina bifida.
Узнать подробнее о всех программах благотворительного проекта можно здесь. Чтобы помочь фонду, вы можете оформить ежемесячное пожертвование или сделать разовое в специальном разделе на официальном сайте фонда.