Посмотреть эту публикацию в Instagram
Публикация от ВзаимоДействие (@interaction_project)
Что нужно знать о синдроме Дауна?
Это случайно возникающая генетическая особенность, которая не зависит от расы или образа жизни. Причина — аномалия хромосомного набора клеток. Эту форму геномной патологии принято называть именно синдромом (то есть набором признаков или характерных черт), а не болезнью.
Существует стереотип, что люди с синдромом Дауна плохо обучаются и не способны находиться в социуме, но это вовсе не так. Они могут работать, путешествовать, заниматься спортом – просто для этого им приходиться прилагать больше усилий. Как только они перестают учиться, общаться с другими людьми, они начинают терять свои навыки: и физические, и социальные. Именно поэтому очень важно организовывать комфортные условия для активной жизни каждого человека с синдромом Дауна.
Как живут люди с синдромом Дауна?
Делимся историями трех героев нашего материала – Татьяны, Максима и Степана.
Татьяна
Таня не сидит на месте и постоянно пробует что-то новое. Ей чуть больше двадцати, за ее плечами – художественная школа, танцевальная секция и театральная студия. Ее обычный день начинается в семь утра. Встает по будильнику, готовит любимый завтрак: яичницу и бутерброды с сыром. После – привычный путь до мастерской через небольшой сквер. В три часа дня Таня уже собирается на занятия. В понедельник и среду у нее танцы и театр, во вторник и пятницу — психолог.
Максим
Максиму 30 лет. Улыбчивый и дружелюбный, он работает бариста в уютном питерском кафе «Огурцы». Влюбился в профессию сразу же, как сварил первую чашку кофе.
Знает о кофе практически все и может говорить об этом напитке часами. К своей мечте шел маленькими, но уверенными шагами. Максиму сложно запоминать рецепты: иногда он забывает, в каких пропорциях нужно разводить кофе молоком, – но он усердно работает над этим. Еще одно увлечение — керамика. Вот с ней никаких проблем не возникает. Максим даже получил гончарное образование и уже три года совмещает работу в кафе с работой в мастерской.
Степан
14-летний Степа схватывает любую информацию на лету. Хорошо учится в школе, любит классическую музыку и поет. А еще – играет в специальный хоккей. Это новое направление адаптивного спорта в России для детей с ментальными нарушениями. В хоккее Степа активно развивает навыки работы в команде. Ему нравится форма хоккеистов: она похожа на форму супергероев, а Степан любит и знает наизусть всю кинематографическую вселенную Marvel. Степу называют душой компании: он легко находит общий язык с новыми людьми и обожает общение.
Какие благотворительные организации помогают людям с синдромом Дауна в России?
Таких организаций много. Среди них – благотворительные организации «Синдром любви», «Даунсайд Ап», «Время перемен», «Добрый Юг», а также проекты «Простые вещи», «ВзаимоДействие», «Детская следж-хоккейная лига». Их глобальная цель – сделать общество инклюзивным, чтобы люди с особыми потребностями могли быть на равных со всеми и в детском саду, и школе, и в спортивном зале, и на работе.
«Два главных метода нашей работы – принятие и открытость, – рассказывает команда инклюзивных мастерских «Простые вещи». – Мы точно знаем, что там, где принимают особых людей, эти люди раскрываются, они учат нас тому, чего мы не умеем, и учатся чему-то у нас. Открытость – она про то, чтобы как можно больше мест становились открытыми для всех людей. Потому что тогда уходят тревога и необходимость постоянно соответствовать норме. Приходят радость и взаимоподдержка, уважение и внимание к каждому. Каждый в таком обществе может быть собой и рассчитывать на помощь в сложной ситуации. Родители реже отказываются от особых детей. Компании не боятся брать людей с инвалидностью на работу. Потребности каждого учтены».
Дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, чувствуя любовь и заботу.
Чтобы подопечные фондов и благотворительных организаций оставались социально активными, могли посещать любимые занятия и ходить на работу, не теряя сил и энергии, компания Яндекс подключила эти организации к своей социальной программе «Помощь рядом» – она позволяет маломобильным людям бесплатно ездить по городу.
«Казалось бы, просто возможность передвигаться, но для людей с синдромом Дауна это настоящий подарок, – отмечает Председатель благотворительной организации «Добрый Юг» Дана Руднева. – Программа помогает им быть более активными и самостоятельными».